Tag der seltenen Erkrankungen 2025

18.02.2025

Am 28. Februar ist Tag der Seltenen Erkrankungen (SE) bzw. der „Rare Disease Day“. Seit vielen Jahren vereinen sich an diesem Tag Menschen weltweit, um auf die Anliegen und Bedarfe von Betroffenen aufmerksam zu machen.

Doch was bedeutet der Begriff „Seltene Erkrankung“ eigentlich?

• Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen oft besondere Unterstützung, denn als SE gilt eine Erkrankung dann, wenn nicht mehr als 1 von 2.000 Menschen von ihr betroffen sind.

• Mittlerweile gibt es mehr als 7.000 verschiedene SE und

• es kommen jährlich ungefähr 250 neue Erkrankungen hinzu.

• nach Schätzungen leben in Deutschland etwa 4 Mio. Menschen mit einer SE.

Folglich ist für Betroffene Sichtbarkeit, Gemeinschaft und Unterstützung besonders wichtig. Selbsthilfegruppen bieten Menschen mit SE die Möglichkeit, sich zu vernetzen, Informationen auszutauschen, Unterstützung zu erhalten und sich gemeinsam für ihre Interessen einzusetzen.

Rund um den Tag finden deutschlandweit interessante Vorträge, Aktionen und Workshops statt.

Wir möchten Ihnen daher auf ein paar Veranstaltungen aufmerksam machen:

• Webcast des Universitäten Zentrums für seltene Erkrankungen Leipzig @uniklinikum_leipzig

Donnerstag, den 27. Februar 2025 von 14:00 bis 17:00 Uhr

Link zum Programm: www.ukl-live.de/seltene-erkrankungen

• Online-Veranstaltung des ZSE Ulm zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Freitag, 28. Februar 2025 l 16:00 – 18:00 Uhr

Link zum Programm und zur Anmeldung: https://www.rarediseaseday.org/event/tag-der-seltenen-erkrankungen-2025-zse-ulm-2/​